{"id":366,"date":"2026-04-16T10:23:01","date_gmt":"2026-04-16T10:23:01","guid":{"rendered":"https:\/\/fraterniteam.com\/?p=366"},"modified":"2026-05-13T06:51:53","modified_gmt":"2026-05-13T06:51:53","slug":"jeremie-grandir-avec-la-maladie-continuer-a-construire-sa-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fraterniteam.com\/index.php\/2026\/04\/16\/jeremie-grandir-avec-la-maladie-continuer-a-construire-sa-vie\/","title":{"rendered":"J\u00e9r\u00e9mie : grandir avec la maladie, continuer \u00e0 construire sa vie"},"content":{"rendered":"\t\t
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J\u00e9r\u00e9mie : grandir avec la maladie, continuer \u00e0 construire\n\nsa vie<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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J\u00e9r\u00e9mie est n\u00e9 comme beaucoup d\u2019enfants : curieux, plein d\u2019\u00e9nergie, tr\u00e8s sociable et toujours entour\u00e9 d\u2019amis. Pendant longtemps, rien ne laissait penser qu\u2019un jour notre vie basculerait.<\/p>

Puis, peu \u00e0 peu, certains signes sont apparus : des troubles de l\u2019\u00e9quilibre, des chutes plus fr\u00e9quentes, une d\u00e9marche inhabituelle. Apr\u00e8s de nombreux examens m\u00e9dicaux, le diagnostic est finalement tomb\u00e9 : J\u00e9r\u00e9mie \u00e9tait atteint d\u2019une maladie neurologique rare et \u00e9volutive, l\u2019ataxie de Friedreich.<\/p>

\u00c0 ce moment-l\u00e0, tout change.
Comme beaucoup de familles confront\u00e9es au handicap, nous avons travers\u00e9 des p\u00e9riodes de peur, de doute et parfois de d\u00e9couragement. Mais tr\u00e8s vite, nous avons aussi pris une d\u00e9cision essentielle : m\u00eame si la maladie allait imposer des limites, elle n\u2019emp\u00eacherait pas J\u00e9r\u00e9mie de construire une belle vie.<\/p>

Tr\u00e8s t\u00f4t, nous avons voulu qu\u2019il grandisse dans un environnement le plus ordinaire possible. J\u00e9r\u00e9mie n\u2019avait aucune difficult\u00e9 intellectuelle.
La seule vraie difficult\u00e9 \u00e9tait l\u2019accessibilit\u00e9. Nous nous sommes donc battus pour qu\u2019il puisse continuer sa scolarit\u00e9 avec les autres enfants.<\/p>

Et peu \u00e0 peu, quelque chose d\u2019assez extraordinaire s\u2019est produit : sa pr\u00e9sence dans les classes favorisait naturellement l\u2019entraide, l\u2019attention aux autres et l\u2019empathie.<\/p>

Nous avons alors compris quelque chose qui allait transformer notre regard sur le handicap : la vuln\u00e9rabilit\u00e9 peut aussi devenir une force pour cr\u00e9er du lien. Tr\u00e8s vite, nous avons mis en place des solutions simples d\u2019entraide entre \u00e9l\u00e8ves.<\/p>

Certains camarades aidaient J\u00e9r\u00e9mie dans les gestes du quotidien \u00e0 l\u2019\u00e9cole, et lui partageait en retour ses cours et ses prises de notes tr\u00e8s compl\u00e8tes r\u00e9alis\u00e9es sur ordinateur.<\/p>

Plus tard, cette logique d\u2019entraide a continu\u00e9 pendant ses \u00e9tudes sup\u00e9rieures.
Apr\u00e8s le lyc\u00e9e, J\u00e9r\u00e9mie est entr\u00e9 en \u00e9cole de commerce. L\u00e0 encore, ce sont souvent les relations humaines qui ont permis de trouver des solutions concr\u00e8tes.<\/p>

Lorsqu\u2019il a souhait\u00e9 partir \u00e9tudier \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, notamment \u00e0 Los Angeles puis \u00e0 Valence dans le cadre d\u2019un Erasmus, nous avons imagin\u00e9 des syst\u00e8mes de solidarit\u00e9 entre \u00e9tudiants : des \u00e9changes humains o\u00f9 chacun apportait quelque chose \u00e0 l\u2019autre. Ces exp\u00e9riences ont profond\u00e9ment marqu\u00e9 notre famille.<\/p>

Elles nous ont montr\u00e9 que lorsque l\u2019on fait confiance au collectif, \u00e0 la cr\u00e9ativit\u00e9 et \u00e0 l\u2019humain, il existe souvent beaucoup plus de solutions qu\u2019on ne l\u2019imagine. Aujourd\u2019hui encore, cette conviction reste au c\u0153ur de tous les projets de
Fraterni\u2019Team.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Mentions l\u00e9gales<\/a><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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