Jérémie est né comme beaucoup d’enfants : curieux, plein d’énergie, très sociable et toujours entouré d’amis. Pendant longtemps, rien ne laissait penser qu’un jour notre vie basculerait.
Puis, peu à peu, certains signes sont apparus : des troubles de l’équilibre, des chutes plus fréquentes, une démarche inhabituelle. Après de nombreux examens médicaux, le diagnostic est finalement tombé : Jérémie était atteint d’une maladie neurologique rare et évolutive, l’ataxie de Friedreich.
À ce moment-là, tout change.
Comme beaucoup de familles confrontées au handicap, nous avons traversé des périodes de peur, de doute et parfois de découragement. Mais très vite, nous avons aussi pris une décision essentielle : même si la maladie allait imposer des limites, elle n’empêcherait pas Jérémie de construire une belle vie.
Très tôt, nous avons voulu qu’il grandisse dans un environnement le plus ordinaire possible. Jérémie n’avait aucune difficulté intellectuelle.
La seule vraie difficulté était l’accessibilité. Nous nous sommes donc battus pour qu’il puisse continuer sa scolarité avec les autres enfants.
Et peu à peu, quelque chose d’assez extraordinaire s’est produit : sa présence dans les classes favorisait naturellement l’entraide, l’attention aux autres et l’empathie.
Nous avons alors compris quelque chose qui allait transformer notre regard sur le handicap : la vulnérabilité peut aussi devenir une force pour créer du lien. Très vite, nous avons mis en place des solutions simples d’entraide entre élèves.
Certains camarades aidaient Jérémie dans les gestes du quotidien à l’école, et lui partageait en retour ses cours et ses prises de notes très complètes réalisées sur ordinateur.
Plus tard, cette logique d’entraide a continué pendant ses études supérieures.
Après le lycée, Jérémie est entré en école de commerce. Là encore, ce sont souvent les relations humaines qui ont permis de trouver des solutions concrètes.
Lorsqu’il a souhaité partir étudier à l’étranger, notamment à Los Angeles puis à Valence dans le cadre d’un Erasmus, nous avons imaginé des systèmes de solidarité entre étudiants : des échanges humains où chacun apportait quelque chose à l’autre. Ces expériences ont profondément marqué notre famille.
Elles nous ont montré que lorsque l’on fait confiance au collectif, à la créativité et à l’humain, il existe souvent beaucoup plus de solutions qu’on ne l’imagine. Aujourd’hui encore, cette conviction reste au cœur de tous les projets de
Fraterni’Team.