Jérémie: crecer con la enfermedad y seguir construyendo su vida

Jérémie nació como muchos otros niños: curioso, lleno de energía, muy sociable y siempre rodeado de amigos. Durante mucho tiempo, nada hacía pensar que algún día nuestra vida cambiaría por completo.

Pero poco a poco empezaron a aparecer algunas señales: problemas de equilibrio, caídas cada vez más frecuentes y una forma de caminar poco habitual. Tras numerosas pruebas médicas, finalmente llegó el diagnóstico: Jérémie padecía una enfermedad neurológica rara y progresiva, la ataxia de Friedreich.

En ese momento, todo cambió.

Como muchas familias que se enfrentan a la discapacidad, atravesamos períodos de miedo, dudas y, en ocasiones, desánimo. Pero muy pronto también tomamos una decisión fundamental: aunque la enfermedad impondría ciertas limites, no impediría a Jérémie construir una vida plena y feliz.

Desde muy pequeño, quisimos que creciera en un entorno lo más normalizado posible. Jérémie no presentaba ninguna dificultad intelectual.

La única verdadera dificultad era la accesibilidad. Por ello, luchamos para que pudiera continuar su escolarización junto a los demás niños.

Y poco a poco ocurrió algo extraordinario: su presencia en las aulas favorecía de manera natural la ayuda mutua, la atención a los demás y la empatía.

Entonces comprendimos algo que cambiaría para siempre nuestra manera de entender la discapacidad: la vulnerabilidad también puede convertirse en una fuerza capaz de crear vínculos.

Muy pronto pusimos en marcha sencillas formas de apoyo entre compañeros.

Algunos alumnos ayudaban a Jérémie en determinadas tareas cotidianas dentro de la escuela y, a cambio, él compartía sus apuntes y el material de estudio que preparaba cuidadosamente en su ordenador.

Más adelante, esta dinámica de ayuda mutua continuó durante sus estudios superiores.

Tras finalizar el instituto, Jérémie ingresó en una escuela de negocios. Una vez más, fueron las relaciones humanas las que permitieron encontrar soluciones concretas.

Cuando quiso estudiar en el extranjero, primero en Los Ángeles y más tarde en Valencia dentro del programa Erasmus, imaginamos diferentes formas de solidaridad entre estudiantes: intercambios humanos en los que cada persona aportaba algo a la otra.

Estas experiencias marcaron profundamente a nuestra familia.

Nos demostraron que cuando se confía en el colectivo, en la creatividad y en las personas, suelen existir muchas más soluciones de las que imaginamos.

Todavía hoy, esta convicción sigue estando en el corazón de todos los proyectos de Fraterni’Team.

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